ÇOCUĞUM BENDEN SONRA NE OLACAK?

Bir annenin geceleri herkes uyuduktan sonra sessizce sorduğu bir soru vardır:

“Ben yarın çocuğuma bakamazsam ne olacak?”

Bir babanın yıllardır içinde taşıdığı başka bir soru vardır:

“Ben öldükten sonra çocuğum kime emanet?”

Bu iki soru, Türkiye’de ağır ve sürekli bakıma ihtiyaç duyan engelli bireylerin ve ailelerinin karşı karşıya bulunduğu en büyük sosyal politika meselelerinden birini anlatıyor.

Çünkü bugün ailesinin yanında güven içinde yaşayan bir engelli bireyin yarını, hâlâ çoğu zaman anne ve babasının ömrüne bağlı.

Oysa bir insanın geleceği, başka bir insanın yaşam süresine bağlanamaz.

Türkiye’de engelli hakları konusunda önemli anayasal güvenceler, kanunlar, yönetmelikler ve uluslararası sözleşmeler bulunmaktadır. 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun; ayrımcılığın önlenmesi, erişilebilirlik, toplumsal yaşama katılım ve engelli bireylerin haklarının korunması açısından önemli bir hukuki çerçeve ortaya koymaktadır. Anayasa’nın sosyal devlet ilkesi de devletin dezavantajlı bireyleri koruyucu ve destekleyici politikalar geliştirmesini gerektiren temel bir anlayış taşımaktadır.

Fakat asıl mesele tam burada başlıyor:

Kanunda yazan hak ile hayatın içinde kullanılan hak aynı şey değildir.

Yönetmelikte erişilebilir olan bir bina, gerçekte erişilemeyebilir.

Kâğıt üzerinde var olan bir hizmet, ihtiyaç sahibi aileye zamanında ulaşmayabilir.

Mevzuatta tanımlanan sosyal destek, ailenin yaşadığı gerçek bakım maliyetini karşılamayabilir.

Bir kurumun görev alanında bulunan hizmet, vatandaşın kapısını çalmadığı sürece gerçek anlamda sosyal hizmete dönüşmeyebilir.

Türkiye’nin engelli politikalarında artık yalnızca “hangi hak var?” sorusunu değil, “bu hak gerçekten kullanılabiliyor mu?” sorusunu sormamız gerekiyor.

Çünkü sahadaki hayat, kâğıttaki hayat değildir.

Kâğıt üzerinde bir aileye bakım desteği sunabilirsiniz.

Fakat o ailenin geceleri kaç kez uyandığını, kaç yıldır tatile çıkamadığını, hastaneye giderken yaşadığı ulaşım sorununu, çocuğunu birkaç saat güvenle bırakacak birini bulamadığını, bakım nedeniyle işinden ayrılmak zorunda kaldığını, ay sonunda hesabını nasıl denkleştirdiğini yalnızca bir yönetmelik maddesi anlatamaz.

Bir annenin tükenmişliğini hiçbir tablo gösteremez.

Bir babanın çocuğunun geleceğine ilişkin korkusunu hiçbir istatistik tek başına anlatamaz.

Bir kardeşin “Benim hayatım ne olacak?” sorusunu hiçbir resmi yazı cevaplayamaz.

İşte sosyal politika tam olarak burada başlamalıdır.

Ağır ve sürekli bakıma ihtiyaç duyan engelli bireylerin aileleri çoğu zaman yıllarca yalnızca çocuklarının ihtiyaçlarını karşılamaya çalışıyor. Anne-baba kendi hayatını erteliyor. Kendi sağlığını, sosyal çevresini, işini, tatilini, arkadaşlıklarını ve hatta bazen temel ihtiyaçlarını ikinci plana atıyor.

Pazara gitmek bile planlama gerektiriyor.

Markete gitmek bile sorun olabiliyor.

Bir düğüne katılmak, aile ziyaretine gitmek, restoranda yemek yemek, kafede oturmak, şehir dışına çıkmak veya birkaç gün tatile gitmek bazı aileler için sıradan bir yaşam faaliyeti olmaktan çıkıyor.

Çünkü bakım sorumluluğu hiç bitmiyor.

Ve insan, yıllarca kesintisiz bakım verdiğinde yoruluyor.

Bu yorgunluk yalnızca fiziksel değildir.

Psikolojik bir yorgunluktur.

Duygusal bir yorgunluktur.

Ekonomik bir yorgunluktur.

Sosyal bir yalnızlıktır.

Gelecek korkusudur.

Bazen çaresizliktir.

Bazen tükenmişliktir.

Bazen de kimseye anlatılamayan sessiz bir ruhsal çöküştür.

Engelli ailelerinin psikolojik yükünü görmezden gelmek, sosyal politikanın en önemli parçalarından birini görmezden gelmektir.

Bir bakım verenin de psikolojik desteğe ihtiyacı vardır.

Bir annenin de dinlenmeye hakkı vardır.

Bir babanın da sosyal hayata katılmaya hakkı vardır.

Bir kardeşin de kendi hayatını kurmaya hakkı vardır.

Ailenin bütün hayatını bakım hizmetine dönüştürmek, ne insan onuruna ne de sürdürülebilir sosyal devlet anlayışına uygundur.

Üstelik bütün bunlar ekonomik zorlukların ağırlaştığı bir dönemde yaşanıyor.

Gıda, kira, ulaşım, enerji, eğitim, sağlık ve günlük yaşam giderleri aile bütçelerini zorlarken engelli bireyin ihtiyaçları nedeniyle ortaya çıkan ek maliyetler birçok aile için ayrı bir yük oluşturuyor.

Engellilik çoğu zaman yalnızca bireyin yaşamını değil, bütün hanenin ekonomik düzenini etkiliyor.

Bakım nedeniyle çalışamayan bir anne gelir kaybediyor.

Çocuğunun ihtiyaçları nedeniyle sürekli refakat etmek zorunda kalan bir baba iş hayatında zorlanıyor.

Ailenin ulaşım masrafı artıyor.

Erişilebilir olmayan bir ortam ek maliyet doğuruyor.

Özel ihtiyaçlar nedeniyle günlük yaşamın birçok kalemi pahalılaşıyor.

Bu nedenle engelli bireyin ekonomik durumunu değerlendirirken yalnızca hanenin toplam gelirine bakmak, hayatın gerçek maliyetini her zaman ortaya koymaz.

Sosyal politika, rakamların arkasındaki insanı görmelidir.

Bir diğer büyük sorun ise bakım hizmetlerinin aile merkezli bir zorunluluğa dönüşmesidir.

Aile elbette en önemli destek mekanizmasıdır.

Ancak devletin sorumluluğunu ailenin fedakârlığı üzerine kurması doğru değildir.

“Nasıl olsa annesi bakıyor.”

“Babası ilgileniyor.”

“Kardeşi vardır.”

Bu cümleler sosyal politika değildir.

Bunlar, devletin ve toplumun sorumluluğunun aileye devredilmesidir.

Anne ve baba sonsuza kadar yaşamayacak.

Kardeşler kendi hayatlarını kuracak.

Bakım verenler yaşlanacak.

İnsanlar hastalanacak.

Ve bir gün herkesin korktuğu o soru karşımıza çıkacak:

“Şimdi ne olacak?”

İşte Türkiye bu soruya, kriz yaşandıktan sonra değil, kriz yaşanmadan önce cevap vermek zorundadır.

Her ağır ve sürekli bakıma ihtiyaç duyan engelli birey için ailesiyle birlikte uzun vadeli bir “Yaşam ve Gelecek Planı” oluşturulmalıdır.

Bu plan yalnızca bir dosya olmamalıdır.

Gerçekten yaşayan bir sistem olmalıdır.

Engelli bireyin nerede yaşayacağı, bakım ihtiyacının nasıl karşılanacağı, sağlık hizmetlerine nasıl ulaşacağı, sosyal hayatının nasıl sürdürüleceği, ekonomik güvenceye nasıl sahip olacağı ve anne-babanın bakım verememesi veya hayatını kaybetmesi durumunda hangi mekanizmanın devreye gireceği önceden belirlenmelidir.

Bu planın sorumluluğu yalnızca aileye bırakılmamalıdır.

Devlet, yerel yönetimler ve sosyal hizmet birimleri ortak sorumluluk üstlenmelidir.

Aile bir gün kapı kapı dolaşıp yardım aramamalıdır.

Sistem, ihtiyaç ortaya çıkmadan önce aileye ulaşmalıdır.

Çünkü gerçek sosyal devlet, vatandaşın yardım istemesini bekleyen değil, ihtiyacı önceden tespit edip harekete geçen devlettir.

Güvenli yaşam merkezleri oluşturulmalıdır.

Fakat bu merkezler eski kurum anlayışının tekrarı olmamalıdır.

İnsanları ailelerinden koparan, bireyselliği yok eden, kişisel tercihleri görmezden gelen yapılar yerine; küçük ölçekli, insan onurunu koruyan, bireyin kararlarına saygı gösteren, destekli bağımsız yaşam modelleri geliştirilmelidir.

Kısa süreli bakım hizmetleri yaygınlaştırılmalıdır.

Aile gerektiğinde çocuğunu güvenli bir hizmete emanet edebilmelidir.

Gündüzlü bakım merkezleri artırılmalıdır.

Evde bakım ve kişisel destek hizmetleri güçlendirilmelidir.

Refakat hizmetleri yaygınlaştırılmalıdır.

Bakım veren ailelere düzenli psikolojik destek sağlanmalıdır.

Ailelerin birkaç saat, bir gün veya birkaç gün nefes almasını sağlayacak geçici bakım hizmetleri oluşturulmalıdır.

Çünkü bakım verenin dinlenmesi lüks değildir.

Bakımın sürdürülebilmesi için bir zorunluluktur.

Yerel yönetimlerin rolü de burada çok büyüktür.

Belediyeler yalnızca özel günlerde etkinlik düzenleyen kurumlar olmamalıdır.

Engelli bireyin mahallesindeki yaşamını kolaylaştıran sosyal hizmet merkezleri kurulmalıdır.

Evde destek, ulaşım, refakat, sosyal katılım, danışmanlık, psikolojik destek ve gündüzlü bakım hizmetleri yerel düzeyde erişilebilir hâle getirilmelidir.

Erişilebilirlik konusunda ise artık iyi niyet açıklamalarından sonuç almaya geçilmelidir.

5378 sayılı Kanun ve ilgili erişilebilirlik mevzuatı yıllardır önemli yükümlülükler ortaya koymasına rağmen, sahada hâlâ erişilemeyen kaldırımlar, uygun olmayan toplu taşıma araçları, erişilemeyen kamu binaları, eksik yönlendirmeler ve engelli bireyin bağımsız hareketini zorlaştıran sayısız fiziksel ve dijital engel bulunabiliyor.

Bu durum bize önemli bir gerçeği gösteriyor:

Sorun yalnızca kanun çıkarmak değildir.

Sorun, kanunun uygulanmasını sağlamaktır.

Denetim yoksa hak kâğıtta kalır.

Yaptırım yoksa yönetmelik tavsiyeye dönüşür.

Koordinasyon yoksa hizmet parçalanır.

Takip yoksa aile yalnız kalır.

Bu nedenle engelli politikalarında bağımsız ve etkin denetim mekanizmaları güçlendirilmelidir.

Kamu kurumları ve yerel yönetimler erişilebilirlik ve sosyal hizmet uygulamaları açısından düzenli olarak değerlendirilmelidir.

Sivil toplum kuruluşlarının da artık kendilerini yeniden sorgulaması gerekiyor.

Engelli bireylerin ve ailelerin adına konuştuğunu söyleyen kuruluşlar, gerçekten sahada ne üretiyor?

Kaç ailenin sorununu çözdü?

Kaç kişinin bağımsız yaşamına katkı sağladı?

Kaç hukuki ve sosyal politika sorununu takip etti?

Kaç engelli bireyin sesini karar mekanizmalarına taşıdı?

Kaç aileye kriz anında destek oldu?

Sadece toplantı yapmak, açıklama yayınlamak, özel günlerde fotoğraf vermek veya sosyal medyada paylaşım yapmak engelli hak mücadelesinin tamamı değildir.

Engellilik, takvimde belirli günlere sıkıştırılabilecek bir mesele değildir.

3 Aralık’ta hatırlanıp 4 Aralık’ta unutulacak kadar küçük bir mesele hiç değildir.

Engelli birey pazartesi günü de vardır.

Salı günü de vardır.

Bayramda da vardır.

Seçim döneminde de vardır.

Ekonomik kriz döneminde de vardır.

Hastanede de vardır.

Evinde de vardır.

Sokağında da vardır.

Ve en önemlisi, her gün hak sahibidir.

Siyasetçiler, yöneticiler ve karar vericiler engelli bireyleri yalnızca özel günlerde hatırlamamalıdır.

Bir kürsüde engelli bireylerden söz etmek kolaydır.

Asıl mesele, o kürsüden indikten sonra onların hayatını değiştirecek politikayı hayata geçirmektir.

Artık fotoğraf değil sonuç istiyoruz.

Söz değil uygulama istiyoruz.

Dosya değil çözüm istiyoruz.

Mevzuat değil, mevzuatın hayat bulmasını istiyoruz.

Çünkü sahadaki aile, “Yönetmelikte var.” cümlesiyle çocuğunun ihtiyacını karşılayamıyor.

Aileye “Hizmet mevcut.” demek yetmiyor.

Hizmet gerçekten ulaşılabilir olmalıdır.

Nitelikli olmalıdır.

Sürdürülebilir olmalıdır.

İhtiyaca uygun olmalıdır.

Ve en önemlisi, insan onuruna uygun olmalıdır.

Engelli ailelerinin bugün yaşadığı en büyük korkulardan biri de işte budur:

“Bizden sonra çocuğumuz ne olacak?”

Bu soruya yıllarca cevap veremeyen bir sistem, geleceğe güven veremez.

Türkiye artık engelli bireylerin yalnızca bugünü için değil, bütün yaşam döngüsü için sosyal politika üretmek zorundadır.

Çocukluktan yetişkinliğe, eğitimden istihdama, aile desteğinden bağımsız yaşama, bakım hizmetinden yaşlılığa kadar bütün süreç birbirinden kopuk değil, tek bir yaşam planının parçaları olarak ele alınmalıdır.

Ve anne-baba hayatını kaybettiğinde sistem baştan başlamamalıdır.

Çünkü o gün yeni bir sorun ortaya çıkmış olmayacaktır.

O sorun zaten yıllardır orada olacaktır.

Sadece aile onu taşımaya devam edemeyecektir.

Devletin görevi de tam o noktada başlamamalı; devlet o gün gelmeden önce hazırlığını tamamlamış olmalıdır.

Hiçbir anne, çocuğunun geleceği için kendi ölümünü düşünerek yaşamak zorunda bırakılmamalıdır.

Hiçbir baba, “Ben ölürsem çocuğum sokakta kalır mı?” korkusuyla ömrünü tüketmemelidir.

Hiçbir engelli birey, anne ve babasının ölümünü kendi hayatının sonu olarak görmek zorunda bırakılmamalıdır.

Bugün bu ailelere yalnızca sabır dilemek yetmez.

Onlara umut vermek yetmez.

Onlara söz vermek de yetmez.

Güvence vermek gerekir.

Plan gerekir.

Bütçe gerekir.

Denetim gerekir.

Sürdürülebilir hizmet gerekir.

Ve en önemlisi, samimi bir irade gerekir.

Çünkü engelli bireyin hakkı, ailesinin gücü kadar büyük değildir.

Ailenin sevgisi sınırsız olabilir ama gücü sınırlıdır.

Devletin sorumluluğu ise ailenin gücünün bittiği yerde başlamalıdır.

İşte gerçek sosyal devlet budur.

Aileyi yalnız bırakmayan,

bakım vereni tüketmeyen,

engelli bireyi kaderine terk etmeyen,

hakları kâğıttan çıkarıp hayata geçiren,

kanun ile gerçek hayat arasındaki mesafeyi kapatan,

bugünü kurtarmakla yetinmeyip yarını da güvence altına alan bir sistem…

Artık engelli bireylerin hayatını özel günlerin birkaç saatlik gündeminden çıkarıp sosyal politikanın merkezine koymanın zamanı gelmiştir.

Çünkü mesele bir yardım meselesi değildir.

Mesele insan hakkıdır.

Mesele ailelerin geleceğidir.

Mesele bağımsız yaşamdır.

Mesele insan onurudur.

Ve artık hiçbir anne-baba, “Ben yarın çocuğuma bakamazsam ne olacak?” sorusunun cevabını tek başına aramamalıdır.

Çünkü o sorunun cevabı bir ailenin değil, bütün toplumun ve sosyal devletin sorumluluğudur.

ENGELLİ HAK SAVUNUCUSU, REHBER, KOORDİNATÖR, BAĞIMSIZ YAŞAM KOÇU, MİLLÎ YÜZÜCÜ, YAZAR, BİLGİSAYAR YAZILIMCISI, ŞAİR SAKARYALI YUSUF DURDURMUŞ

#EngelliHaklarıVeİnsanOnuru
#EngelliAilelerininGeleceği
#BağımsızYaşamHakkı
#ErişilebilirVeAdilTürkiye #SosyalDevletVeEngelliHakları